Världens bästa fredag, bara du och jag. Duka på golvet, grädda våfflor, dricka saft, dansa loss tillsammans, skratta ikapp, kramas, mysa i soffan och få höra orden "mamma jag älskar dig", läsa saga och pussa dig godnatt. Mitt hjärta bubblar av lycka. För en vecka sen var hela min kropp fylld av oro och ångest. MR besked. Vi kan pusta ut på nytt, trycka på playknappen till livet och fortsätta se framåt. Kämpa kämpa kämpa. De elaka cellerna har inte växt, allt ser stabilt och oförändrat ut. Det går inte sätta ord på alla tankar och känslor som hinner passera huvudet under dessa veckor.
Om en månad ska jag gör något läskigt. Jag ska delta på Pecha Kucha Night i Kungsbacka och visa 20 bilder i 20 sekunder per bild. Jag ska genom mina bilder fokusera på kärlek, hopp och passion till livet. En resa som började för ca 2,5 år sen väldigt nära gränsen till himlen och fram till idag. Vår dotter har lärt oss mycket på vägen och för att inte tala om Alice storebror. Jag är livrädd för detta men jag har bestämt mig för att utmana mina rädslor och ta chansen när det ges. Jag hoppas kunna inspirera andra att använda sin energi till rätt saker i livet.
Om någon skulle vilja veta mer om Pecha Kucha Night den 3:e april så går det fint att höra av sig. Alla är välkomna att lyssna och det är totalt 8 talare under kvällen.
Avslutningsvis så vill jag lyfta upp några personer som gör ett så otroligt fantastiskt jobb och som betyder väldigt mycket för såväl Alice som oss. Gisela, Linnea, Elin och alla ni andra pedagoger som jobbar med Alice varje dag. Ni är trygghet, energi, styrka och kärlek. Även Ulrica och Lena och hela gänget på habiliteringen, ni är grymma!
Nytt år, nya möjligheter och förhoppningsvis mer pengar till Barncancerfonden och den otroligt viktiga forskningen. Fram till dagens datum har insamlingen "Alicemössan" skrapat ihop 162 162 kronor. Ännu syns inte pengarna men de komer in vilken dag som helst på insamlingssidan tillsammans med alla namnen. Känns helt fantastiskt <3
Min idé som först bara var ett litet miniprojekt som sen växte sig större tack vare möten med fantastiska personer och min vilja, envishet och nyfikenhet. Men framförallt så är det tack vare just er som köpt en mössa och som tipsat vänner och bekanta om projektet. Varje mössköp eller gåva gör skillnad <3
Vad har hänt fram tills idag? Jag får en hel del frågor och många som undrar hur det är med Alice just nu. En extremt svår fråga att svara kort och enkelt på. Varje vecka får man ju frågan i kassakön, på lekplatsen eller i chatten, "Hur mår ni och Alice?" Oftast så svarar jag ngt som "Jo tack, det är ganska bra, hon blir piggare och piggare och kämpar på". Man vill och orkar liksom inte dyka in på detaljer och alla problem som vi tampas med. Vi vill ju lyfta fram alla förbättringar och de ljusglimtar vi har.
Just nu får Alice inga cellgifter, hon är färdig med sitt protokoll som varat i 1,5 år. Nu avvaktar vi, håller henne under täta kontroller (röntgen) och tränar, tränar, tränar. Hon ska börja lite på dagis på riktigt men med en extra resurs all den tid hon kommer vara på förskolan. Alice kan inte använda sin högra hand alls, hon haltar och trillar lätt och har en hård skena som går från tårna upp till knävecken runt höger fot/ben. Hennes hjärna blir väldigt lätt "uttröttad" och hon behöver mycket lugn och ro och hjälp att sålla bort intryck och störande moment i omgivningen. Hennes synfält är väldigt begränsad, hon ser bara i ett smalt synfält som sträcker sig från vänster fram till mitten. En följd av att synnerverna blev skadade av tumören/operationen. Efter en hjärntumör och en stroke som Alice även fått så kan man få många olika komplikationer som man får leva med hela livet. Mycket vet vi kanske inte nu eftersom hon är ganska liten och inte kan förklara hur hon mår. Vanligt är huvudvärk, överkänslighet av olika slag och problem med inlärning och koncentration. Alice orkar inte gå så långa sträckor utan behöver barnvagn. Hade hon varit 2 år äldre hade vi behövt en rullstol då hon hade varit för stor för en barnvagn.
Hade jag innan Alice blev sjuk fått läsa den här texten med alla komplikationer och skador som Alice idag har så hade jag förmodligen blivit helt förstörd och förtvivlad. Som ni säkert förstår så är det rätt svårt att kort svara på frågan, hur är det? MEN, jag uppskattar verkligen att folk runt oss faktiskt frågar. Det värsta är ju när man tror att man sårar för att man river upp och gör än ledsna. Men i 99% av fallen så är det helt ok att få en sån fråga, det visar ju bara att man bryr sig.
Trots allt det här så måste jag ändå skriva att vi är lyckliga och tacksamma. Vi har en helt underbar dotter som utvecklas, kämpar, visar kärlek och "lever". Efter Alice kämpat på intensiven i veckor efter det att hon drabbades av stroken raderades hela hennes ordförråd och talcentrat i hjärnan var borta. Att nu dagligen få höra orden "Mamma, jag älskar dig" är som den största segern och gåvan man kan få. Jag trodde ALDRIG att jag skulle få höra de orden igen och inte heller att hon skulle kunna ta sig fram på egna ben...
Nu hoppas vi på ett år som ska visa mer utveckling och framsteg för Alice. Ett måste är att alla röntgenkontrollerna förblir stabila utan någon tillväxt på elaka celler. Sen hoppas och ber vi att alla pengar som samlas in faktiskt leder till nya upptäckter inom medicin och cancerforskningen.
Strax innan jul för snart 2 år sen befann vi oss på sjukhuset för att undersöka vad som orsakade dålig aptit, viktnedgång och gjorde vår lilla tjej trött och gnällig. Hela vår värld raserades när de fann en stor tumör i centrala delen av hjärnan som klassades som inoperabel. Tiden efter var den värsta. Sjukhus, ambulans fram och tillbaka, intensivård, timmar av vakande vid sidan av sjukhussängen och sen hemska fruktansvärda veckor och månader med cellgifter, handikapp, sondmatning, och biverkningar.
Mitt i detta kaos träffade jag en vän som stöttade oss vars dotter låg på samma avdelning men "bara" hade diabetes. Nu fick jag reda på att även hennes dotter har fått cancer- jag blir så rädd för den här världen och allt hemskt som händer runt omkring. Jag möter många familjer i sjukhuskorridoren och även genom mitt projekt med mössorna samt The Essence Vitae Project som lever/levt med cancer i familjen. Helt plötsligt lever vi i en värld där cancer används lika frekvent som halsfluss...svårt att hantera allt det här ibland.
Livet pågår trots detta precis som vanligt runt omkring oss. Vi befinner oss i världen mellan de vita rockarna och lunchlådorna på jobbet. För oss delas året upp mellan röntgendatum, superpärlor och behandlingsscheman...vi beklagar oss över vädret som alla andra men är tacksamma över att få se de gyllengula löven träda fram från frukostbordet här hemma. Snart 2 år...vi lever, vi lär, vi förändras, vi hoppas....hoppas att den fjärde stolen aldrig blir tom i reklamen på tv.
Varje dag drabbas ett barn av cancer i sverige, en familj får det värsta beskedet. Att samla in mer pengar till forskningen är A och O. Barncancer är ingen ärftlig sjukdom, man vet inte varför vissa barn får det. Tänk om det fanns ett botmedel eller rent av en vaccination mot alla dessa elaka cellerna.
Snälla...alla kan göra något. Istället för att köpa den där tidningen eller ta den där lyxlunchen så lägg dina extra slantar då och då på den viktiga forskningen. Vill du bidra så kan du göra det på många sätt.
Halva livet, det låter mycket och det ÄR mycket. Vi har levt i världen runt cancern och sjukdomen i över 1,5 år, alltså halva Alice liv. Vi har firat jul i en sjukhussal, träffat tomten och ätit julskinka, sett nyårsraketer skjutas upp från sjukhuset, vi har firat födelsedagar och namnsdagar och det mesta som man normalt firar. Det känns som vi blivit väldigt många fler år och vi har gått igenom det ingen förälder eller barn vill uppleva.
Jag tittar på bilderna och är så stolt. En glad, stark tjej med så mycket skinn på näsan. Jag är glad att du slipper minnas allt du gått igenom, i din värld finns det bara fokus på en sak...framtiden.
-Alice stor, Alice 3 år. Ja de order hör vi dagligen <3 Världens starkaste lilla tjej.
Alice mäts, väger sig själv, vänder blodproven i rören och leker med bästisen Freja på sjukhuset. En ganska "vanlig dag" i Alice värld.
Det läskiga samtalet kom idag. Bubblan som vi sitter inkappslade i är så skör så skör. De senaste dagarna har vi njutit, varit på en liten minisemester, gått runt på små små moln och skjutit allt framför oss. Man vet ju aldrig hur nästa vecka ser ut.
Resultat från förra veckans MR-undersökning visar att tumörresterna är oförändrade, allt ser ut som det gjorde i december. Planen fortskrider och vi kör på sommaren ut med cellgiftsbehandling för att sen ha ngn slags paus. Ett delmål men oklart vad som händer, de elaka cellerna finns kvar...
Bjuder på en bild från helgen. Vårt älskade lilla hjärta, hon har verkligen kämpat sig igenom varje dag sen allt hände. Finns det någon i hela världen jag beundrar stort och ser upp till, ja då är det vår dotter. Vi kastade alla varsin peng i önskebrunnen på Vimmerbys torg i helgen.
Ett delmål nått, ett kliv mot lite mer frihet. Alice klarar sig för första gången efter behandlingarna utan sin sondslang! Vi fick även uppleva tre dagar på sjukhus med mer glädje, mer sömn, mindre illamående och mindre biverkningar. Men visst, det kan variera, gången innan var den värsta på länge så vi får helt enkelt glädjas åt nuet ♥
Sjukhusvistelsen bjöd annars på påskfest med pyssel, musik, god mat och vänner. Lekterapin fick finbesök av två duktiga musiker. Det blev vacker sång och häliga barnvisor, Alice är alltid lika glad när det blir musikunderhållning på schemat. Men tyvärr blir det mycket väntan, ligga i sängen, sätta nål i porten, ta prover, koppla dropp, mediciner och annat. Man tvingas vara stor och duktig trots att ma inte ens fyllt 3 år...
Mitt hjärta, min lilla tjej...inga ord räcker till för att beskriva hur duktig och stark du är ♥
Ny månad och mars försäljningssiffror är nu summerade. LYCKA är ordet, det blev hela 119 mössor och 6075 kronor till Barncancerfonden. I den här summan finns det även med några extra gåvor som folk gav under spin of hope i Kungsbacka. Tusen tusen tack för allt stöd och för alla mössköp. Alla namnen och pengarna syns under de närmsta dagarna på insamlingen.
Idag är det en solig dag, vi laddar och peppar oss för ny omgång med cellgifter och inläggning på sjukhuset. Kontraster från en dag till en annan. I april väntas även en rötgen...jobbigt. Den värsta tiden när man ska få nya besked och få verkligheten serverad på ett fat framför ögonen. Det är enklast att inte tänka på det och leva här och nu. Se den lilla tjejen som hon är utan allt det hemska som finns i hennes kropp.
I veckan fick jag ett armband från en vän, starkt budskap och otroligt fint. På armbandet står det:
Where there´s a will there´s a way. Det får bli dagens budskap till alla. Tro på er själva, det ni gör och på varandra, då finns det alltid en möjlighet och en väg framåt ♥
Då var första omgången med beställda posters utskickade till er som köpt i webbutiken. Det hade varit jättekul om ni skickade in en liten bild (funkar med mobilen) när de hänger på väggen så man får se...frivillgt såklart!
För övrigt så är det behandlingsveckor och dagarna svänger upp och ner. De vanliga vinterbacillerna med förkylningar och kräksjuka florerar kraftigt märker man...vi kan väl säga att vi halvt åkt dit. Nu håller jag tummarna att det inte blir mer än vad det är.
Jag har för första gången kommit iväg några dagar sen allt med Alice hände. Tack vare hjälp och stöttning från familj så fick jag delta i en konferens med människor som alla strävar efter att ge något extra till familjer där någon är allvarligt sjuk.
Jag kommer nu hem med hjärtat fyllt av energi och entusiasm Jag vill rikta ett stort och varmt TACK till alla som "glödde" under dessa dagar och ett speciellt TACK till Tommy, en fantastisk person, förälder och en sann entreprenör och inspiratör. Några väldigt Kloka ord som jag tog med mig hem och som jag skulle vilja dela med mig av är...
Om vi väljer att göra den verkligheten vi faktiskt lever i till att bli så bra den bara kan utefter de förutsättningar vi har, ja då kommer förmodligen dagen kännas ljusare <3
Det är en sån otroligt skillnad just nu. Alice går och går och går. Hon vill inte sitta still och hon verkligen njuter av att kunna bestämma själv när hon vill ta sig in till sitt rum eller traska runt i huset. Att ha ett barn som lärt sig gå runt 1 års ålder men som sen blev halsidigt förlamad är verkligen hemskt. Man tittar på filmer där en glad 1-åring springer omkring med lockarna svepandes i vinden. Sen tittar man på filmer för 6 månader sen, en stundtals väldigt hängig tjej med tunnt fjunigt hår på huvudet som sitter ner på alla bilder om inte vi finns med och håller handen eller bär. Idag filmade jag Alice när hon spelade fotboll själv i vardagsrummet-WOW! Hon går (mer haltar och lunkar fram). Att lära sig gå en andra gång är betydligt större än den första gången, man tar liksom inte en sån sak för givet efter allt. Tyvärr fungerar inte reflexrna riktigt så hon slår sig väldigt lätt i fallen när hennes högra sida inte svarar och tar emot. Ngt som måste tränas och som vi gör hela hela tiden.
För övrigt är det lite mindre försäljning just nu. Om det inte vänder efter löning så tror jag att det blir en svag mössförsäljningsmånad. Men det kan såklart ha att göra med det ISKALLA vädret och månaden efter jul. Men men, vi hoppas att det tickar på så smått igen när solen och värmen görs sig mer påmind.
Vill bara kika in och önska er all en trevlig helg!
Här blir det fredagsmys och det hysteriska barnprogrammet Amigo som tydligen har premiär ikväll. Sondmaten varvas med saltapinnar och vi försöker njuta av en ganska "vanlig" fredag <3
I veckan fick jag äran att fotografera två vänner som står varandra väldigt nära, båda har varsin Alicemössa. Tack fina Frida och Lotta för att jag får visa några av bilderna på er.
Ni har båda en speciell plats i mitt hjärta. Vi har alla tre, fast på olika sätt kämpat detta året. Kämpat för livet, kämpat för vänskapen, kämpat för familjen, kämpat för att hålla hoppet uppe, kämpat för att ta sig igenom dagen, och inte minst...kämpat för att besegra det värsta monstret.
Med vänner känner man sig starkare och man känner sig framförallt aldrig ensam, man vet att de finns där när man mest behöver dem ♥
En text och låt som passar in i många sammanhang, och det är precis så det är.
Snart bara en vecka kvar till jul, det märks. Stressen, bara man går in på ICA så slår den mig rakt i ansiktet. Jag tittar i min egen kalender som ekar av tomhet, jo det är såklart lite läkargrejer inbokat, men annars tomt. Det finns gott om tid för att andas. Ibland lite för mycket. Julen ska vara fantastisk, alla ska vara glada. Vi skippar julrea, stora släktmiddagar och storslagna nyårsfester. En dag i taget.
Vaknade upp i morse, ont i kroppen, hals och huvud...sjuk. Jag vägrar smitta de andra, blir A dålig så blir det till stor sannolikhet sjukhuset nästa vecka- f*n. Ångest bara jag tänker på tiden för ett år sen.
Utan dina andetag
Jag vet att du sover Känner värmen från din hud Bara lukten gör mig svag Men jag vågar inte väcka dig nu
Jag skulle ge dig Allting du pekar på Men bara när du inte hör Vågar jag säga så
Jag kan inte ens gå Utan din luft i mina lungor Jag kan inte ens stå När du inte ser på Och genomskinlig grå blir jag Utan dina andetag
Min klocka har stannat Under dina ögonlock Fladdrar drömmarna förbi Inuti är du fjäderlätt och vit
Och utan ett ljud Mitt hjärta i din hand Har jag tappat bort mitt språk Det fastnar i ditt hår
Jag kan inte ens gå Utan din luft i mina lungor Jag kan inte ens stå När du inte ser på Och färglös som en tår blir jag Utan dina andetag
Jag kan inte ens gå Utan din luft i mina lungor Jag kan inte ens stå Om du inte ser på Och genomskinlig grå Vad vore jag Utan dina andetag
Hmmm...fick utlåtande idag från Göteborg. De var inte lika säkra på att tumörresterna krympt, de var mer inne på att den var oförändrad...What to say?
Idag susade vi förbi snurrorna tidigt tidigt för att hinna se luciatåget innan behandlingen startade...känns som man kan E6 rätt bra efter 1 års resor fram och tillbaks.
Nu inleder vi några tuffa veckor innan vi förhoppningsvis kan försöka få lite julstämning...det blir föräldrarträff om hjärntumörer med andra drabbade familjer och läkare, flera cellgiftsbehandlingar, magnetrötgen av huvud och ryggrad, möte med neuroläkare och sen allt det vanliga med sjukgymnastik, logoped, hörselkontroller etc.
Sen händer det tyvärr också massa andra tråkiga saker som påverkar mig väldigt mycket. Tänk om det fanns ett botmedel för alla med cancer, tänk vad många familjer och människor som kunde få leva ett vanligt liv då.
Ska trots detta försöka att ta vara på ljusglimtarna i de tuffa dagarna, även om det är väldigt svårt.
En väldigt stor sol som lyser på mig och värmer enormt är bidragen till insamlingen, kan knappt hålla mig att berätta vad insamlingssumman nu står på. Jag har ju inte fört över pengarna för november månads mössor ännu, två dagar kvar!
Ibland går det inte ihop sig. Hjärnan kokar över, sprängande huvudvärk som inte ger med sig. Det händer mycket just nu. Jag går på högvarv...vill så mycket, orkar ibland, men vissa dagar inget alls. Oroar mig, vill planera, vågar inte tänka på framtiden. Vill leva och uppleva, men trycks ner av verkligheten. Det är här och nu som gäller, men hur lätt är det?
Snart 1 år sen, alla minnen kommer tillbaks. Det var den här tiden man gick och längtade till jul, att ta fram granen, tända första ljuset, åka pulka och fira nyår! Men livet vände på en dag, i ett trångt rum inne på avdelning 62. Jag har svaga minnen, men vissa ord och händelser snurrar fortfarande runt i huvudet. Panik, ångest, illamående, förtvivlan, rädsla och alla de värsta känslorna man kan få in i sin kropp. De finns fortfarande kvar där inne i kroppen, men de är undangömda och nedtryckta.
Det närmar sig en ny röntgen, nya besked och en ny jul. Hur ska allt bli...ska vår falska trygghet som vi byggt upp mitt i cellgiftsbehandlingen fortsätta? En lång behandling, vi är ugefär halvvägs, känns som en evighet. Man vill se ett tydligt mål, en garanti och ett vanligt liv där framme, men inget när det gäller cancer är säkert.
Jag har aldrig befunnit mig i en sån märklig vardag. Vi kan vara glada, skratta och leka. Vi har våra vänner och familjer som finns där. Men man är som i ett vakum, landet ingenstans. Vi kan planera några veckor framåt, men inget mer.
Alla nya vänner och männsikor vi mött, så mycket hemska saker att ta in, alla med ett sjukt barn eller familjemedlem. Man gråter, läser, pratar...hur mycket kan en människa klara av? Vi känner oss ibland lyckligt lottade, Alice lever ju. Men samtidigt kan man inte acceptera cancern och alla de men hon fått efter stroken. Jag har träffat många familjer där utgången blev den värsta. Fantastiska människor som dragit nitlotten, förlorat sitt barn. Ååå, det är så sjukt det här. Helt plötsligt har var och varannan person man pratar med cancer eller någon annan livshotande sjukdom. Läste idag i en väns blogg att hennes 3-åriga son sa "Storebror åka till skolan och jag åka till doktorn" Nää, så ska det bara inte vara...
Vet inte riktigt vad jag ska skriva, försöker bara sätta ord på det kaos som infinner sig här och nu.
Hoppas huvudvärken snart är borta och att själen lugnar ner sig. Jag vill spara min energi till rätt saker.
