Mässan och insamlingen

Oj vilken helg, svårt att sumera med bara ord. Det har varit en intensiv vecka och helg med allt från förberedelse inför mässan, bygga monter, hämta mössor, tavlor och 711 andra saker som man måste tänka på ;o)
 
 
Jag är i det stora hela väldigt nöjd. Varje mössa gör faktiskt skillnad, så de 119 st mössorna som såldes under mässan ger 5950 kr till Barncacerfonden. Under mars har jag i webbutiken sålt 55 mössor, så totalt 174 st och 8 700 kr mer till min insamlingen. heja heja!!!!!!
 
Jag har under de här tre dagarna fått äran att träffa många fina människor. En del har berättat om sina egna resor där cancern präglat familjen på ett eller annat sätt, en del har lyssnat och en del har fällt tårar när de hört om allt vi och Alice gått och fortfrande går igenom. Ni anar inte vad det betyder mycket att man faktiskt bryr sig. Jag hade ju aldrig orkar driva på det här projektet ifall ingen ville hjälpa till eller trodde på det. Men jag känner att just Alicemössan och alla ringar på vattnet som billdas runt projektet ger så mycket positivt tillbaks. Det går liksom inte sluta att höja målet och se framåt :)
 
Ett stort varmt TACK till alla som köpt en mössa, gett en kram eller skickat massa positiv och hoppfull energi <3
 
Ps. Alla givare från webbutiken och mässans pengarna kommer att synas på inslamlingen under veckan, totalt är det nu insamlat 177 570 kronor. Avslutar med ett luitet bildregn!
 

Insamlat totalt 162 162 kronor!!!

Nytt år, nya möjligheter och förhoppningsvis mer pengar till Barncancerfonden och den otroligt viktiga forskningen. Fram till dagens datum har insamlingen "Alicemössan" skrapat ihop 162 162 kronor. Ännu syns inte pengarna men de komer in vilken dag som helst på insamlingssidan tillsammans med alla namnen. Känns helt fantastiskt <3

 

Min idé som först bara var ett litet miniprojekt som sen växte sig större tack vare möten med fantastiska personer och min vilja, envishet och nyfikenhet. Men framförallt så är det tack vare just er som köpt en mössa och som tipsat vänner och bekanta om projektet. Varje mössköp eller gåva gör skillnad <3

 

Vad har hänt fram tills idag? Jag får en hel del frågor och många som undrar hur det är med Alice just nu. En extremt svår fråga att svara kort och enkelt på. Varje vecka får man ju frågan i kassakön, på lekplatsen eller i chatten, "Hur mår ni och Alice?" Oftast så svarar jag ngt som "Jo tack, det är ganska bra, hon blir piggare och piggare och kämpar på". Man vill och orkar liksom inte dyka in på detaljer och alla problem som vi tampas med. Vi vill ju lyfta fram alla förbättringar och de ljusglimtar vi har. 

 

Just nu får Alice inga cellgifter, hon är färdig med sitt protokoll som varat i 1,5 år. Nu avvaktar vi, håller henne under täta kontroller (röntgen) och tränar, tränar, tränar. Hon ska börja lite på dagis på riktigt men med en extra resurs all den tid hon kommer vara på förskolan. Alice kan inte använda sin högra hand alls, hon haltar och trillar lätt och har en hård skena som går från tårna upp till knävecken runt höger fot/ben. Hennes hjärna blir väldigt lätt "uttröttad" och hon behöver mycket lugn och ro och hjälp att sålla bort intryck och störande moment i omgivningen. Hennes synfält är väldigt begränsad, hon ser bara i ett smalt synfält som sträcker sig från vänster fram till mitten. En följd av att synnerverna blev skadade av tumören/operationen. Efter en hjärntumör och en stroke som Alice även fått så kan man få många olika komplikationer som man får leva med hela livet. Mycket vet vi kanske inte nu eftersom hon är ganska liten och inte kan förklara hur hon mår. Vanligt är huvudvärk, överkänslighet av olika slag och problem med inlärning och koncentration. Alice orkar inte gå så långa sträckor utan behöver barnvagn. Hade hon varit 2 år äldre hade vi behövt en rullstol då hon hade varit för stor för en barnvagn.

 

Hade jag innan Alice blev sjuk fått läsa den här texten med alla komplikationer och skador som Alice idag har så hade jag förmodligen blivit helt förstörd och förtvivlad. Som ni säkert förstår så är det rätt svårt att kort svara på frågan, hur är det? MEN, jag uppskattar verkligen att folk runt oss faktiskt frågar. Det värsta är ju när man tror att man sårar för att man river upp och gör än ledsna. Men i 99% av fallen så är det helt ok att få en sån fråga, det visar ju bara att man bryr sig.

 

Trots allt det här så måste jag ändå skriva att vi är lyckliga och tacksamma. Vi har en helt underbar dotter som utvecklas, kämpar, visar kärlek och "lever". Efter Alice kämpat på intensiven i veckor efter det att hon drabbades av stroken raderades hela hennes ordförråd och talcentrat i hjärnan var borta. Att nu dagligen få höra orden "Mamma, jag älskar dig" är som den största segern och gåvan man kan få. Jag trodde ALDRIG att jag skulle få höra de orden igen och inte heller att hon skulle kunna ta sig fram på egna ben...

Nu hoppas vi på ett år som ska visa mer utveckling och framsteg för Alice. Ett måste är att alla röntgenkontrollerna förblir stabila utan någon tillväxt på elaka celler. Sen hoppas och ber vi att alla pengar som samlas in faktiskt leder till nya upptäckter inom medicin och cancerforskningen.

 

Tro, hopp och kärlek <3
Sara

 


Önskebrunn

Det läskiga samtalet kom idag. Bubblan som vi sitter inkappslade i är så skör så skör. De senaste dagarna har vi njutit, varit på en liten minisemester, gått runt på små små moln och skjutit allt framför oss. Man vet ju aldrig hur nästa vecka ser ut.

Resultat från förra veckans MR-undersökning visar att tumörresterna är oförändrade, allt ser ut som det gjorde i december. Planen fortskrider och vi kör på sommaren ut med cellgiftsbehandling för att sen ha ngn slags paus. Ett delmål men oklart vad som händer, de elaka cellerna finns kvar...
 
Bjuder på en bild från helgen. Vårt älskade lilla hjärta, hon har verkligen kämpat sig igenom varje dag sen allt hände. Finns det någon i hela världen jag beundrar stort och ser upp till, ja då är det vår dotter. 
Vi kastade alla varsin peng i önskebrunnen på Vimmerbys torg i helgen.
 
Det finns bara en önskan <3

Clowner

http://www.svtplay.se/video/975510/clown-for-livet
 
"Vänskapen mellan pojken Tobias och sjukhusclownen Angus är den röda tråden i skildringen av barncancerklinikens vardag. Tobias kämpar för att bli frisk och i mötet med Angus får medicinen sällskap med leken som botande krafter."
 
Ni som inte såg den här dokumentären på svt för en vecka sen rekommenderar jag verkligen att se den! En film som går rakt in i hjärtat. Vi känner igen så mycket och jag önskar att det fanns fler clowner, mer pengar och mer glädje på sjukhusen- Jag vet att alla dessa insaster verligen gör skillnad. För Alice är superhjältar och clowner något fantastiskt!!!
En bild på Göteborgs underbara clowner från tidigare i år när min kamera fick följa med.
 
Läs mer om Clownklinikens fantastiska arbete i Göteborg! 

The light that shines

Tappar orden...se den, ge henne en kärleksfull hälsning och sprid videon.
"you are beautiful just the way you are"
 
 

Vilken liten kämpe!

Se programmet på svt play om Lisa som har en hjärntumör och är 12 år.
En fantastisk liten tjej med sån styrka och glädje trots sjukdommen. Känner igen så mycket, därför går filmen rakt in i hjärtat och skakar om mig totalt. När ett barn själv kan sätta ord på sjukdommen blir det annorlunda.
Vill sända massor av styrka till hela familjen ♥
http://www.svt.se/barnkanalen/barn-pa-sjukhus/

Röntgensvar nr2

Hmmm...fick utlåtande idag från Göteborg. De var inte lika säkra på att tumörresterna krympt, de var mer inne på att den var oförändrad...What to say?
Idag susade vi förbi snurrorna tidigt tidigt för att hinna se luciatåget innan behandlingen startade...känns som man kan E6 rätt bra efter 1 års resor fram och tillbaks.

Röntgensvar

Jag vet att ni är många som undrar om vi fått något röntgensvar ännu. Och ja, det har kommit ett svar idag. Tumören finns kvar men den har krympt lite grann. Allt som betyder att cellgifterna biter på tumören är positivt, så även en liten krympning är bra...men man hade ju önskat att den var helt borta.
 
Tyvärr är just hjärntumör en cancerform som på ett eller annat sätt ger skador eller sena komplikationer. En operation kan vara väldigt farlig och strålning som många får genomgå kan ge en hel del problem. I Alice fall är strålningen inte ett alternativ så länge hon är så här liten, i framtiden vet vi ingenting.
 
Alice har som jag tidigare skrivit en "inoperabel" tumör som är centrerad mitt i hjärnan, en PMA (pilomyxoid astrocytom). Då läget blev akut för ca ett år sen var hon tvungen att sövas ner och opereras trots att ingen läkare ville det. Det var även under det dygnet som hon fick den kraftiga stroken i hjärnan som bl.a gjorde henne halvsidigt förlamad. Vid operationen lyckas läkarna ta bort stora delar av tumören men ca 10% fanns kvar. Dessa rester måste nu behandlas för att frysas eller i bästa fall försvinna helt. Sista alternativet är inte lika troligt då den här typen av tumörer inte svarar lika bra på cytostatika som en agressiv eller helt elakartad tumör kan göra. Alice har nu behandlats med cytostatika (cellgifter) i ca 10 månader och vad vi ser nu så går allt åt rätt håll, sakta sakta. Henens behandling ska pågå minst i 1,5 år. Troligtvis är det inte slut där, en låggradig tumör som Alice har är seg och i det här fallet svårt att få bort. Vi har hittat många fall i USA som har samma tumör (Facebook är fantastiskt)...en del växlar behandlingform i åratal. En period med behandling, sen utan, sen börjar tumören växa och man får sätta igång ett nytt program, ja så verkar det se ut för de flesta. Vi har även hittat en tjej i USA med samma tumör som Alice som är den i USA med längst överlevnad med samma diagnos. Otroligt att vi hittade henne...idag 19 år, hon var endast 7 år när tumören hittades. Hon är fortfarande inte frisk eller färdigbehandlad ;o( men hon lever! Känns skönt att få kontakt med någon som själv kan beskriva hur det känns och ge vissa råd eller tips.
 
Hur som helst, röntgensvaret var ett steg i rätt riktning, det är vi otroligt glada för. Det förändrar ingenting men det ökar chanserna! Vi hoppas även att den röda julklänningen i år kan änvändas och att vi får dansa runt granen hemma den här julen. Vi hoppas att alla Alice skyddsänglar finns med oss ♥
Tyvärr finns det många runt om oss som befinner sig i en annan situation. Mina tankar går till de föräldrar som har sina barn i himlen eller som kämpar med vetskapen om att livet kommer att bli alldeles för kort. Svårt att glädjas riktigt själv när man har alla de här männsikorna i sitt hjärta och lever med rädslan själv. Men vi ska försöka att leva här och nu.
 
Kram till alla som stöttar oss.
 
 
 
 

Starka tillsammans

Cancer
laddat och skrämmande
förstör och bryter ner
ruskar om och biter sig fast
in i familjer och relationer
lämnar ärr och tunga minnen
stjäl tid och lycka i livet
föder oro och rädsla
angriper vem som
när som
nu
 
Svårt att ibland uttrycka känslor. De lever inne i kroppen, i hjärtat och huvudet.
Man tar livet, familjen och vännerna ibland för givet.
Inget är någonsin säkert.
Idag vill jag skriva några ord till min älskade mamma.
 
Du är fantastisk, jag älskar dig, du är stark.
Jag är en del av dig, du är en del av mig,
min dotter är en del av oss.
Vi måste vara starka tillsammans.
Vi ska klara detta.

Kram ♥
 
 
 
 

Mitt hjärta


En dag i taget

Livet går upp och ner...
Idag en bra dag ♥ Man försöker grabba tag i varenda litet skratt, alla små bus som slutar i skrikande vrål av glädje, alla måltider som äts utan sond och alla pussar som delas ut med ett leende på läpparna. Men det är inte alltid så lätt. För dagarna innan eller efter kan ALLT vara jobbigt och svart, man hamnar åter i landet ingenstans. Tårarna rinner när man själv sitter hos doktorn för en skitsak som ryggont...jo, ont i ryggen har jag för att min dotter har cancer, för att jag går som en krokryggad gammal tant och stödjer Alice hand hela dagarna, för att jag bär min 12-kilos dotter som egentligen själv skulle klättrar upp i soffan eller stolen. Ja, hon fick ju en stroke oxå, så nu är det inte bara cancern vi ska vinna över...Bitter och ledsen och arg.
 
Tårarna kommer när jag tänker på alla vänner, de sjukhusvänner som kämpar på sitt håll. Den ena ligger inlagd för behandling efter återfall, en annan saknar sin ängel som alldeles för tidigt lämnat jorden, en tredje är ny i den hemska mörka cancervärlden och förstår ingenting. Vi alla stöttar varandra, har olika erfarenheter och livsöden, men en sak har vi gemensamt- ilskan mot den här sjukdommen som förstör för alla familjer.
 
Jag vet inte riktigt vad jag ska känna längre. Ibland känner man sig kall och avtrubbad, ibland som ett känslomässigt nervvrak. När folk förväntar sig att man ska ligga golvad så står man upp och lyckas både ta hand om familjen, sig själv och göra annat. Tårarna rinner på andra, men inte på mig. Jag antar att det är dagsformen som gör detta. Någon slags överlevnadsmekanism som skyddar från en kollaps.

Att se framåt har alltid varit min grej. Ha massa roliga saker att längta efter och ordna med. Nu vet jag inte riktigt vad jag vill...Jul t.ex är ju en högtid för familjen och alla förväntar sig att glädjen ska vara på topp. För oss handlade den förra julafton mest om att bita ihop för storebror och att försöka svälja tårarna. Jag och familjen satt på barncanceravdelningen på Östra med rötgenbilderna på näthinnan. Barnen fick julklappar från tomten som kom i rullstol och åt köttbullar som serverades av Barncancerföreningen. Jag minns att jag tittade på smällkaramellerna i granen och önskade att jag nästa jul skulle få göra egna hemma med barnen...en önskan som är självklar för de flesta men för mig var det väldigt avlägset. Jag vet fortfarande inte om vi får fira jul hemma eller på sjukhuset, det är så det är och så det kommer vara under en lång tid framöver.
 
 
En dag i taget, försöka ta vara på de bra stunderna och titta lagom mycket framåt.
Vill jag veta eller vill jag inte?

Allt är relativt

Jag läste idag ett blogginlägg från en mamma vars dotter också drabbats av cancer. Vi möttes hastigt utan att prata någon gång i februari. Vi bodde vägg i vägg på Östras barncanceravdelning, det var samma dag som vi fick åka hem med Alice för första gången efter månader på sjukhus.
Inlägget handlade om att allt är relativt.
Jag citerar men ändrar tiden...
 
"Om jag hade sett vår situation idag för 1,5 år sedan hade jag blivit väldigt, väldigt ledsen.
Om jag hade sett vår situation idag för 6 månader sedan hade jag blivit alldeles galet överlycklig.
Upplevelsen är relativ. Så väldigt relativ."
♥Alice kan idag ta sig fram på golvet själv, hasande på rumpan eller haltande gående när hon håller i vår hand. För 1,5 år sedan sprang hon själv, men för 6 månder sen kunde hon inte sitta utan att välta. Hon krävde åtskilliga hjälpmedel för att kunna sitta vid matbordet, duscha, åka vagn etc...
♥Halva synfältet är förlorat, allt är svart från mitten och åt höger. För 1,5 år sen hade hon normal syn, för 6 månder sen kunde hon inte vrida huvudet för att titta åt höger...
♥Alice härmar och tar efter nya ord. För 1,5 år sen bubblade orden fram, hon gick på förskolan med sin storebror. För 6 månder sen kunde hon inte säga mamma och prognosen var mörk.
 
Allt detta handlar om skadorna efter stroken hon fick samma dag som hon opererades. Det är dessa skadorna som syns och som andra tror har att göra med cancern. På sätt och vis har det ju det då stroken aldrig hade uppstått om inte tumören funnits där. Ca 10% av tumören finns kvar och det är bara röntgensvaren ca var 4:e månad som berättar om hur det egentligen går. Allt det andra har vi fått utöver som en extra belastning och vi kan bara påverka till viss del genom träning och rehab.
 
Tumören och cancern lever under ytan, attakeras med gifter och behandling för att förintas. Det vi ser är biverkningarna... Blodvärden analyseras, sondslangar tejpas om, nålar sätts i porten, dropp kopplas in och ur, febern kommer och går, vi läggs in på nytt. Det gör ont, jätteont vissa dagar. Alvedonrecept på 1-litersflaska skrivs ut, apotekarens blick och ord har etsat sig fast "stackars lilla flicka"...
 
Nu sitter man här och funderar på livet. Vad hände, hur kunde det bli så här? En så frisk och perfekt liten tjej, nu evigheter ifrån det normala livet. Visst, allt kan bli ganska så normalt när vi förhoppningsvis är i mål. Men alla skador efter stroken, de djupa sår i hjärtat och själen som rivt sönder, vi kommer aldrig bli desamma.
Men jag vet innerst inne att ur alla kriser föds något positivt förr eller senare. Det handlar på sätt och vis om att välja lycka. Hur man tänker och på vad man lägger sin energi på. För i krisen har jag blivit mer medveten och fokuserad, blivit peppad att nå mina drömmar. Jag har startat upp en webbutik helt på egen hand, jag frilansar som fotograf...allt detta är för mig ren lycka.
 
Framöver, när tid och kraft finns så kommer jag börja jobba med ett fantastiskt projekt som ligger mig varmt om hjärtat, nämligen Essence Vitae. Utvalda fotografer från hela landet jobbar idieellt med att ge bort en familjefotografering till barnfamiljer där någon familjemedlem är svårt sjuk. Gå gärna in och läs om projektet och om andra drabbade familjer och ta del av deras historier. Bildena är starka och utsrålar trots de svåra kriserna sann kärlek. http://essencevitae.com/
 

RSS 2.0