Alice tuffa resa

Alice var ett och ett halvt år när hon fick diagnosen hjärntumör. En ovanlig tumör som går under namnet Pilomyxoid astrocytom, en klass II tumör i den centrala delen av hjärnan. Efter månader av dålig aptit och viktnedgång samt ett förändrat humör, byttes allergimisstankarna mot det värsta tänkbara - cancer.

 

Alice opererades cirka en vecka efter att läkarna fann den 4,5 x 6 centimeter stora tumören. Eftersom placeringen var väldigt svår, och riskerna var oerhört stora, beslutade läkarna sig för att operera in en shunt för att avlasta trycket i hjärnan. Planen var sedan att försöka krympa tumören med cytostatika för att minimera riskerna vid en senare operaration. Vi hann bara gå på första mötet för planerad behandling, innan Alice plötsligt blev sämre i bilen hem och började kräkas. En snabb röntgen visade att tumören hastigt hade svällt upp med en centimeter åt bägge hållen.

 

Dagen efter sövdes Alice med oklar utgång. Om tumören hade ökat så mycket som bilderna dagen innan visade skulle man bli tvungna att operera, trots att ingen kirurg på Sahlgrenska ville utföra operationen. Det var en operation med risk för Alice liv. Men vad hade vi att välja på? Inget alls. Timmarna innan försämrades Alice rörlighet i den högra sidan, något som sedan visade sig vara en kraftig stroke som drabbade stora delar av vänstra hjärnhalvan. Tiden efter operationen blev tuff. Alice låg nedsövd i respirator i nästan tre veckor. Efter andra försöket att bli fri från respiratorn vaknade hon och kämpade sig igenom de första dygnen med lungproblem och snabba intensiva andetag. Med flera mediciner, smärtstillande läkemedel, hjälpmedel av olika de slag samt intensivvård dröjde det ytterligare någon vecka innan vi blev flyttade till en ”vanlig avdelning” på barncancercentrat.

 

Sakta, sakta blev Alice starkare men samtidigt blev skadorna efter operationen och stroken allt mer påtagliga. Förlamad i halva kroppen, talet borta, halva synen förstörd samt oklarhet runt hennes hjärnkapacitet i övrigt. Skulle detta vara ett liv? Inte nog med att hon hade drabbats av cancer, och att 10 procent av tumören fanns kvar i hennes lilla huvud, hon skulle även få kämpa med en stroke som förstört mycket i hennes huvud.

 

Cirka en månad efter operationen påbörjades den 1,5 år långa cellgiftsbehandlingen – behandlingen som ska pågå minst lika länge som det liv hon hade levt. Strålning kan bli aktuellt, men då ska man helst vara fyra år gammal. En lång resa... Nu gäller det att få tumörresterna i schack med cytostatika så att Alice kan fortsätta att leva. Med en tumör som är så pass ovanlig lämnas inga prognoser över huvud taget. Allt är ovisst och väldigt, väldigt overkligt.

 

Att få cytostatika påverkar kroppen på flera sätt. För Alice innebär det bland annat att immunförsvaret sänks, att benmärgen försvagas, att hon mår illa och kräks ibland, att aptiten försämras och i princip försvunnit helt, att slemhinnorna blir torroch att det gör ont och smärtar i fötter, händer och käken. Vi har hört talas om äldre barn som upplever att de inte ens kan eller orkar gå. Smärtlindring, medicin mot illamående samt sondslang i alla ära, allt detta är verkligen inget någon borde behöva utså. Vid en temperatur på 38, 5 grader blir vi inlagda, något som hela tiden måste bevakas.

 

Idag kämpar vi på här hemma med ett helt rehabiliteringsteam inkopplat för att träna den högra sidans rörlighet, talet, samt rörelsefunktionen i allmänhet. Alice har gjort många framsteg och hon har bevisat att trots de stora skadorna klarar hon mer än det neurologerna sa att hon någonsin skulle göra. Orkar Alice, så orkar vi.

Trackback
RSS 2.0