Röntgensvar

Jag vet att ni är många som undrar om vi fått något röntgensvar ännu. Och ja, det har kommit ett svar idag. Tumören finns kvar men den har krympt lite grann. Allt som betyder att cellgifterna biter på tumören är positivt, så även en liten krympning är bra...men man hade ju önskat att den var helt borta.

 

Tyvärr är just hjärntumör en cancerform som på ett eller annat sätt ger skador eller sena komplikationer. En operation kan vara väldigt farlig och strålning som många får genomgå kan ge en hel del problem. I Alice fall är strålningen inte ett alternativ så länge hon är så här liten, i framtiden vet vi ingenting.

 

Alice har som jag tidigare skrivit en "inoperabel" tumör som är centrerad mitt i hjärnan, en PMA (pilomyxoid astrocytom). Då läget blev akut för ca ett år sen var hon tvungen att sövas ner och opereras trots att ingen läkare ville det. Det var även under det dygnet som hon fick den kraftiga stroken i hjärnan som bl.a gjorde henne halvsidigt förlamad. Vid operationen lyckas läkarna ta bort stora delar av tumören men ca 10% fanns kvar. Dessa rester måste nu behandlas för att frysas eller i bästa fall försvinna helt. Sista alternativet är inte lika troligt då den här typen av tumörer inte svarar lika bra på cytostatika som en agressiv eller helt elakartad tumör kan göra. Alice har nu behandlats med cytostatika (cellgifter) i ca 10 månader och vad vi ser nu så går allt åt rätt håll, sakta sakta. Henens behandling ska pågå minst i 1,5 år. Troligtvis är det inte slut där, en låggradig tumör som Alice har är seg och i det här fallet svårt att få bort. Vi har hittat många fall i USA som har samma tumör (Facebook är fantastiskt)...en del växlar behandlingform i åratal. En period med behandling, sen utan, sen börjar tumören växa och man får sätta igång ett nytt program, ja så verkar det se ut för de flesta. Vi har även hittat en tjej i USA med samma tumör som Alice som är den i USA med längst överlevnad med samma diagnos. Otroligt att vi hittade henne...idag 19 år, hon var endast 7 år när tumören hittades. Hon är fortfarande inte frisk eller färdigbehandlad ;o( men hon lever! Känns skönt att få kontakt med någon som själv kan beskriva hur det känns och ge vissa råd eller tips.

 

Hur som helst, röntgensvaret var ett steg i rätt riktning, det är vi otroligt glada för. Det förändrar ingenting men det ökar chanserna! Vi hoppas även att den röda julklänningen i år kan änvändas och att vi får dansa runt granen hemma den här julen. Vi hoppas att alla Alice skyddsänglar finns med oss ♥

Tyvärr finns det många runt om oss som befinner sig i en annan situation. Mina tankar går till de föräldrar som har sina barn i himlen eller som kämpar med vetskapen om att livet kommer att bli alldeles för kort. Svårt att glädjas riktigt själv när man har alla de här männsikorna i sitt hjärta och lever med rädslan själv. Men vi ska försöka att leva här och nu.

 

Kram till alla som stöttar oss.

 

 

 

 

Återigen trillar tårar när jag läser dina sista ord om änglabarnen. Att livet ska vara så hårt för vissa, medan andra glider fram på en räkmacka... Vad skönt att tumören är mindre! Hoppas att julen blir fin och att ni får vara hemma. Kram från en som bryr sig om er om än på håll <3

Återigen trillar tårar när jag läser dina sista ord om änglabarnen. Att livet ska vara så hårt för vissa, medan andra glider fram på en räkmacka... Vad skönt att tumören är mindre! Hoppas att julen blir fin och att ni får vara hemma. Kram från en som bryr sig om er om än på håll <3

Tack för att du berättar så öppet Sara. Jag önskar er en mysig jul därhemma men jag vet att var den än kommer att firas så kommer ni att lyckas att få den att bli en alldeles speciell jul för Alice och Philip. Många, många kramar från oss till er!

Tack för att du delar med dig av detta Sara. Er resa betyder så mycket. Även om vi inte är så close så berör det mig något enormt. Fick reda på det bara någon månad innan min dotter föddes och det (delvis) gör att Alices superfight har satt sig stenhårt på oss.
Skönt att det går åt rätt håll. Jag och hela familjen hoppas _så_ mycket på att ni får en bra jul med den fina klänningen på!
Kramar <3

Sitter precis och ser på nobelmiddagen och längtar tills det sitter någon där som löser cancerns gåta och hittat botemedlet.
Fina Alice har sin skyddsängeln och varje litet steg fram och varje steg stannandes är fortfarande ett steg i rätt riktning och det sista som överger människan är ju hoppet.
Jag vill sända er mina varmaste tankar och hoppas att ni får en julfrid och en kort paus att samla krafter på för att sen gå ut stenhårt 2013 för nu skall den bort.
Kramar fina ni och all min kärlek.

Tro hopp och kärlek

Lilla lilla Alice. Fina starka Alice. Tänker på er massor och sprider er historia och era mössor. Många Henrikssons som stolt har en rosett eller stjärna på huvudet i vinter! Stort grattis till ert framsteg om än det var litet, behandlingen går på rätt håll och det är fantastiskt. Ta vara på varandra!

Åh Sara, tårarna rinner ner för kinderna. Det gör mig glad att höra att det finns barn med denna diagnos som fortfarande lever och jag hoppas så att även er Alice kommer bli en av dem. Jag önskar så att forskningen gör framsteg och att de hittar ett botemedel mot cancer. Önskar dig och hela din familj en underbar jul ♥

Många kramar

stoooooor kram ifrån fansen i småland...om du orkar kan du kanske vidarebefodra i mail det hon i usa varit med om.kram

Vad skönt med ett positivt besked och jag förstår de dubbla känslorna. Att glädjas och inges hopp samtidigt som man lider med andra i liknande situation.
Hoppas nu att ni får en lugn och härlig jul!