Om projektet

Att vara liten och sjuk i cancer är inte lätt. När man är strax under två år förstår man inte mycket av allt konstigt som händer. Men smärta och rädsla förstår man och oron märks tydligt. Livet är inte som innan och det vardagliga, trygga livet har bytts ut mot något märkligt och oförutsägbart. Ena dagen är man hemma och sover i sin trygga sköna säng. Nästa natt tvingas man att sova på sjukhus med kontroller, personal springandes och främlingar i vita rockar som ska sticka, känna, och titta länge och noga. Två helt skilda världar där den ena är väldigt onaturlig och skrämmande, särskilt om man är liten.

 

Som mamma till ett drabbat barn slits man mellan att i ena stunden vara stark, envis och hoppfull, för att i nästa stund vara förbannad, ledsen och totalt livrädd. Alla frågor som snurrar runt i huvudet 24 timmar om dygnet. Varför? Hur är det möjligt? Det kan inte hända mitt lilla hjärta. Ungefär så går tankarna väldigt, väldigt ofta. Hur gör man för att orka och övervinna den grymma sjukdomen? Tänk om det fanns garantier att man efter alla hemska timmar, dagar, veckor och månader av smärta och ilska kunde gå i mål och vara fri från helvetet. Men efter alla hårda slag i ansiktet och alla snabba vändningar, förstår man verkligen att det är elaka, hemska celler som vi kämpar emot. Och värst av allt, de sitter i min dotters kropp och jag kan inte göra annat än att finnas där.

 

I en vardag med cancer och ovisshet bubblade min rastlöshet upp. Att hastigt sätta sina egna behov helt i skymundan, är som att dra en påse över huvudet och bara fokusera på att kämpa och överleva. Men ganska snart kom tankarna om att jag måste göra något - bara det kan hjälpa någon, glädja för en stund eller framkalla något gott. Idén föddes när jag hittade många fina mössor på nätet som jag bara älskade. Äntligen lite annorlunda mönster och ett brett urval. Det bästa av allt, Alice gillar mössor och hattar, och hon kommer inte se annorlunda ut med en fin mössa på huvudet. Jag kontaktade Hanna på ”liten frost”, och frågade om hon ville vara med i ett projekt för att samla in pengar till Barncancerfonden. Med Alice som hjälte, mig som fotograf och designer samt Hanna som kreatör tog allt fart. Det dröjde inte mer än några minuter innan jag fick det positiva svaret - självklart ville Hanna göra Alicemössan tillsammans med mig.

 

Efter vi dragit igång projektet tog det inte många timmar innan vi märkte att det skulle bli större än vad vi någonsin vågat hoppas på. Hanna jobbade dygnet runt och gjorde allt för att leverera alla de mössorna som blev beställda bara under första dygnet. Vi insåg båda två att med den här efterfrågan så är inte vårt projekt hållbart i längden, vilket egentligen bara är något positivt. Meningen är ju att samla in mycket pengar till Barncancerfonden. Vi gjorde därför en gemensam överenskommelse om att Alicemössan ska hitta en ny samarbetspartner så att projektet kunde fortsätta och växa sig större.

 

Efter ett par månaders förberedelse lyckades jag på egen hand göra en av mina drömmar till verklighet. En egen webshopp med svensksydda mössor i hög kvalitet. Allt i mitt egna företag men med Samhall som främsta partner när det gäller sömnad, paketering och hantering av mössorna. Min roll i projektet blev projektledare, inköpare, designer och fotograf.

 

På varje mössa sitter den symboliska rosetten som Alice och andra cancerdrabbade barn som tappar håret inte längre kan bära. Det borde vara alla barns rättighet att kunna ha en fin rosett i sitt hår - åtminstone på sin mössa. Med en Alicemössa får alla känna sig fina, oavsett om man är frisk eller sjuk. 

För att även ge Alice fantastiska bror en speciell hyllning, görs nu även en mössa kallad "brorsan". På varje "brorsan mössa" sitter en stjärna istället för en rosett. Stjärnan i vår familj är nämligen Alice storebror. Han som ofta får ta ett steg tillbaks, han som får hänga med mellan sjukhus och läkarbesök, han som kan få Alice att skratta allra mest, han som får oss att stiga upp och hålla fast vid de vardagliga rutinerna, helt enkelt familjens stjärna i allt det jobbiga.

 

Mössorna är mjuka och sköna och kan användas både inne och ute. Och det viktigaste av allt, för varje mössa som säljs går 50 kronor direkt till Barncancerfonden. Min förhoppning är att de här mössorna ska värma och glädja ett barn samt att de ska samla in mer pengar till Barncancerfonden. Varenda krona gör skillnad.

 

För att följa insamlingen, gå in på insamlingen

Projektet

Att vara liten och sjuk i cancer är inte lätt. När man är strax under två år förstår man inte mycket av allt konstigt som händer. Men smärta och rädsla förstår man och oron märks tydligt. Livet är inte som innan och det vardagliga, trygga livet har bytts ut mot något märkligt och oförutsägbart. Ena dagen är man hemma och sover i sin trygga sköna säng. Nästa natt tvingas sova på sjukhus med kontroller, personal springandes och främlingar i vita rockar som ska sticka, känna och titta länge och noga. Två helt skilda världar där den ena är väldigt onaturlig och skrämmande, särskilt om man är liten.

Som mamma till ett drabbat barn slits man mellan att vara stark, envis och hoppfull, för att i nästa stund vara förbannad, ledsen och totalt livrädd. Alla frågor som snurrar runt i huvudet 24 timmar om dygnet. Varför? Hur är det möjligt? Det kan inte hända mitt lilla hjärta. Ungefär så går tankarna nästan hela tiden. Hur gör man för att orka och övervinna den grymma sjukdomen? Tänk om det fanns garantier att man efter alla hemska timmar, dagar, veckor och månader av smärta och ilska kunde gå i mål och vara fri från helvetet . Men efter alla hårda slag i ansiktet och alla snabba vändningar förstår man verkligen att det är elaka hemska celler som vi kämpar emot. Och värst av allt, de sitter i min dotters kropp och jag kan inte göra annat än att finnas där.

I en vardag med cancer och ovisshet så bubblade min rastlöshet upp. Att hastigt sätta sina egna behov helt i skymundan är som att dra en påse över huvudet och bara fokusera på att kämpa och överleva. Men ganska snart kom tankarna om att jag måste göra något - bara det kan hjälpa någon, glädja för en stund eller framkalla något gott. Idén föddes när jag hittade många fina mössor på nätet som jag bara älskade. Äntligen lite annorlunda mönster och ett brett urval. Det bästa av allt, Alice gillar mössor och hattar och hon kommer inte se annorlunda ut med en fin mössa på huvudet. Jag kontaktade Hanna på ”liten frost”, som har gjort de fina mössorna, och frågade om hon ville vara med i ett projekt för att samla in pengar till Barncancerfonden. Med Alice som hjälte, mig som fotograf och designer samt Hanna som kreatör tog allt fart. Det dröjde inte mer än några minuter innan jag fick det positiva svaret - självklart ville Hanna göra Alicemössan tillsammans med mig.

Efter vi dragit igång projektet tog det inte många timmar innan vi märkte att det skulle bli större än vad vi någonsin vågat hoppas på. Hanna jobbade dygnet runt och gjorde allt för att leverera alla de mössorna som blev beställda bara under första dygnet. Vi insåg båda två att med den här efterfrågan så är inte vårt projekt hållbart i längden, vilket egentlign bara är något positivt. Meningen är ju att samla in mycket pengar till Barncancerfonden. Vi gjorde därför en gemensam överenskommelse om att Alicemössan ska hitta en ny sammarbetspartner så att projektet verkligen kan fortsätta och växa sig större.

På varje mössa sitter den symboliska rosetten som Alice och andra cancerdrabbade barn som tappar håret inte längre kan bära. Det borde vara alla barns rättigheter att kunna ha en fin rosett i sitt hår - åtminstone på sin mössa. Med en Alicemössa får alla känna sig fina, oavsett om man är frisk eller sjuk. Mössan är mjuk och skön och kan användas både inne och ute. Och det viktigaste av allt, för varje mössa som säljs går 50 kronor direkt till Barncancerfonden. Min förhoppning är att den här mössan ska värma, glädja ett barn samt att den ska samla in mer pengar till Barncancerfonden. Varenda krona gör skillnad.

Mer info om hur man beställer en mössa kommer SNART!
För att följa insamlingen, gå in på insamlingen

Alice tuffa resa

Alice var ett och ett halvt år när hon fick diagnosen hjärntumör. En ovanlig tumör som går under namnet Pilomyxoid astrocytom, en klass II tumör i den centrala delen av hjärnan. Efter månader av dålig aptit och viktnedgång samt ett förändrat humör, byttes allergimisstankarna mot det värsta tänkbara - cancer.

 

Alice opererades cirka en vecka efter att läkarna fann den 4,5 x 6 centimeter stora tumören. Eftersom placeringen var väldigt svår, och riskerna var oerhört stora, beslutade läkarna sig för att operera in en shunt för att avlasta trycket i hjärnan. Planen var sedan att försöka krympa tumören med cytostatika för att minimera riskerna vid en senare operaration. Vi hann bara gå på första mötet för planerad behandling, innan Alice plötsligt blev sämre i bilen hem och började kräkas. En snabb röntgen visade att tumören hastigt hade svällt upp med en centimeter åt bägge hållen.

 

Dagen efter sövdes Alice med oklar utgång. Om tumören hade ökat så mycket som bilderna dagen innan visade skulle man bli tvungna att operera, trots att ingen kirurg på Sahlgrenska ville utföra operationen. Det var en operation med risk för Alice liv. Men vad hade vi att välja på? Inget alls. Timmarna innan försämrades Alice rörlighet i den högra sidan, något som sedan visade sig vara en kraftig stroke som drabbade stora delar av vänstra hjärnhalvan. Tiden efter operationen blev tuff. Alice låg nedsövd i respirator i nästan tre veckor. Efter andra försöket att bli fri från respiratorn vaknade hon och kämpade sig igenom de första dygnen med lungproblem och snabba intensiva andetag. Med flera mediciner, smärtstillande läkemedel, hjälpmedel av olika de slag samt intensivvård dröjde det ytterligare någon vecka innan vi blev flyttade till en ”vanlig avdelning” på barncancercentrat.

 

Sakta, sakta blev Alice starkare men samtidigt blev skadorna efter operationen och stroken allt mer påtagliga. Förlamad i halva kroppen, talet borta, halva synen förstörd samt oklarhet runt hennes hjärnkapacitet i övrigt. Skulle detta vara ett liv? Inte nog med att hon hade drabbats av cancer, och att 10 procent av tumören fanns kvar i hennes lilla huvud, hon skulle även få kämpa med en stroke som förstört mycket i hennes huvud.

 

Cirka en månad efter operationen påbörjades den 1,5 år långa cellgiftsbehandlingen – behandlingen som ska pågå minst lika länge som det liv hon hade levt. Strålning kan bli aktuellt, men då ska man helst vara fyra år gammal. En lång resa... Nu gäller det att få tumörresterna i schack med cytostatika så att Alice kan fortsätta att leva. Med en tumör som är så pass ovanlig lämnas inga prognoser över huvud taget. Allt är ovisst och väldigt, väldigt overkligt.

 

Att få cytostatika påverkar kroppen på flera sätt. För Alice innebär det bland annat att immunförsvaret sänks, att benmärgen försvagas, att hon mår illa och kräks ibland, att aptiten försämras och i princip försvunnit helt, att slemhinnorna blir torroch att det gör ont och smärtar i fötter, händer och käken. Vi har hört talas om äldre barn som upplever att de inte ens kan eller orkar gå. Smärtlindring, medicin mot illamående samt sondslang i alla ära, allt detta är verkligen inget någon borde behöva utså. Vid en temperatur på 38, 5 grader blir vi inlagda, något som hela tiden måste bevakas.

 

Idag kämpar vi på här hemma med ett helt rehabiliteringsteam inkopplat för att träna den högra sidans rörlighet, talet, samt rörelsefunktionen i allmänhet. Alice har gjort många framsteg och hon har bevisat att trots de stora skadorna klarar hon mer än det neurologerna sa att hon någonsin skulle göra. Orkar Alice, så orkar vi.


Välkommen till min nya blogg!


RSS 2.0