Nytt år, nya möjligheter och förhoppningsvis mer pengar till Barncancerfonden och den otroligt viktiga forskningen. Fram till dagens datum har insamlingen "Alicemössan" skrapat ihop 162 162 kronor. Ännu syns inte pengarna men de komer in vilken dag som helst på insamlingssidan tillsammans med alla namnen. Känns helt fantastiskt <3

Min idé som först bara var ett litet miniprojekt som sen växte sig större tack vare möten med fantastiska personer och min vilja, envishet och nyfikenhet. Men framförallt så är det tack vare just er som köpt en mössa och som tipsat vänner och bekanta om projektet. Varje mössköp eller gåva gör skillnad <3

Vad har hänt fram tills idag? Jag får en hel del frågor och många som undrar hur det är med Alice just nu. En extremt svår fråga att svara kort och enkelt på. Varje vecka får man ju frågan i kassakön, på lekplatsen eller i chatten, "Hur mår ni och Alice?" Oftast så svarar jag ngt som "Jo tack, det är ganska bra, hon blir piggare och piggare och kämpar på". Man vill och orkar liksom inte dyka in på detaljer och alla problem som vi tampas med. Vi vill ju lyfta fram alla förbättringar och de ljusglimtar vi har. 

Just nu får Alice inga cellgifter, hon är färdig med sitt protokoll som varat i 1,5 år. Nu avvaktar vi, håller henne under täta kontroller (röntgen) och tränar, tränar, tränar. Hon ska börja lite på dagis på riktigt men med en extra resurs all den tid hon kommer vara på förskolan. Alice kan inte använda sin högra hand alls, hon haltar och trillar lätt och har en hård skena som går från tårna upp till knävecken runt höger fot/ben. Hennes hjärna blir väldigt lätt "uttröttad" och hon behöver mycket lugn och ro och hjälp att sålla bort intryck och störande moment i omgivningen. Hennes synfält är väldigt begränsad, hon ser bara i ett smalt synfält som sträcker sig från vänster fram till mitten. En följd av att synnerverna blev skadade av tumören/operationen. Efter en hjärntumör och en stroke som Alice även fått så kan man få många olika komplikationer som man får leva med hela livet. Mycket vet vi kanske inte nu eftersom hon är ganska liten och inte kan förklara hur hon mår. Vanligt är huvudvärk, överkänslighet av olika slag och problem med inlärning och koncentration. Alice orkar inte gå så långa sträckor utan behöver barnvagn. Hade hon varit 2 år äldre hade vi behövt en rullstol då hon hade varit för stor för en barnvagn.

Hade jag innan Alice blev sjuk fått läsa den här texten med alla komplikationer och skador som Alice idag har så hade jag förmodligen blivit helt förstörd och förtvivlad. Som ni säkert förstår så är det rätt svårt att kort svara på frågan, hur är det? MEN, jag uppskattar verkligen att folk runt oss faktiskt frågar. Det värsta är ju när man tror att man sårar för att man river upp och gör än ledsna. Men i 99% av fallen så är det helt ok att få en sån fråga, det visar ju bara att man bryr sig.

Trots allt det här så måste jag ändå skriva att vi är lyckliga och tacksamma. Vi har en helt underbar dotter som utvecklas, kämpar, visar kärlek och "lever". Efter Alice kämpat på intensiven i veckor efter det att hon drabbades av stroken raderades hela hennes ordförråd och talcentrat i hjärnan var borta. Att nu dagligen få höra orden "Mamma, jag älskar dig" är som den största segern och gåvan man kan få. Jag trodde ALDRIG att jag skulle få höra de orden igen och inte heller att hon skulle kunna ta sig fram på egna ben...

Nu hoppas vi på ett år som ska visa mer utveckling och framsteg för Alice. Ett måste är att alla röntgenkontrollerna förblir stabila utan någon tillväxt på elaka celler. Sen hoppas och ber vi att alla pengar som samlas in faktiskt leder till nya upptäckter inom medicin och cancerforskningen.

Tro, hopp och kärlek <3
Sara