Lycka

Lycka i mitt ♥
 
En jul hemma. Snö, dans runt granen, familjen samlad.
 
Gränsen på 100 000 kronor till Barncancerfonden passaredes i julhelgen (syns på insamlingen första v. i jan).
 
Lugn och ro i själen, så lugnt det iallafall kan bli i vår verklighet.
 
Kram

God Jul

 
 

Vänner i Alicemössor

I veckan fick jag äran att fotografera två vänner som står varandra väldigt nära, båda har varsin Alicemössa. Tack fina Frida och Lotta för att jag får visa några av bilderna på er.
 
Ni har båda en speciell plats i mitt hjärta. Vi har alla tre, fast på olika sätt kämpat detta året. Kämpat för livet, kämpat för vänskapen, kämpat för familjen, kämpat för att hålla hoppet uppe, kämpat för att ta sig igenom dagen, och inte minst...kämpat för att besegra det värsta monstret.
 
Med vänner känner man sig starkare och man känner sig framförallt aldrig ensam, man vet att de finns där när man mest behöver dem ♥
 
 
 

Sistaminutenjulklappstips

Ett litet tips om man har en skrivare, en sax och inte hunnit köpa de sista julkapparna...
Fyll i namnet på personen du vill ge en Alicemössa eller brorsanmössa på översta raden. Skriv sen ditt eget namn alternativt mail/telefonnummer nederst på raden.
Det enda du behöver göra är alltså att invänta en önskan från personen du gett kortet till och sen klicka hem en mössa i webbutiken och fylla i "Annan leveransadress" i ordern/kassan.
 
God Jul

19 december

Idag, ett år sen vi packade väskan för att göra massa extra kontroller på sjukhuset. En trött liten tjej som inte ville äta, inte ville leka, helst bara bli buren. Allt kollades, blod, syn, urinprov, reflexer, blodtryck, balans. Sist av allt gjordes en röntgen på huvudet, det kändes väldigt konstig...varför skulle det göras när det förmodligen var glutenallergi eller någon annan allergi som gör henne så orkeslös, aptitlös och trött...Vi låg inne fyra dagar på barnavdelningen innan marken försvann under våra fötter.
 
Jag kommer ALDRIG att glömma den dagen, blicken, ordet hjärntumör från läkarnens mun, tårarna, kaoset och sen allt det hemska som hände veckorna efter. Resan några timmar senare i ambulansen, de 13 mil mot Barncancercentrum i Göteborg. En ambulansman sittandes mittemot medans jag låg på en bår och kramade Alice i min famn och grät. Båda föräldrarna fick inte plats, F fick åka en taxi efter- fruktansvärt.
 
Den här veckan innan jul kommer alltid förknippas med det som hände för ett år sen. Men jag är glad att vi idag kunde klä julgranen och provdansa runt den med två ivriga och förväntansfulla barn. För ett år sen var Alice jättesjuk men hade inte fått sin diagnos, ingen visste varför hon var dålig. Idag är hon en starkare, busig och envis liten tjej som kämpar mot cancern. Man sätter livet i nya perspektiv.
 

Tack till Anticimex!

Den här bilden och texten satte jag ihop till Anticimex som kontaktade mig och ville skänka pengar istället för att köpa julklappar till sina anställda. Otroligt fint av dem och jag vill rikta ett stort stort TACK till er! Hoppas fler företag blir inspirerade att göra detta. Är det några som vill hänga på välgörenhetsgrejen nu veckan innan jul så skicka mig er logga så hjälper jag till att fixa ett personligt kort! Självklart förklarar jag hur man går tillväga för att sätta in pengar på insamlingen. Anticimex skrev ut dessa kort på en vanlig skrivare på ett finare papper och köpte "dubbla" julkort där "Alicekorten" klistrades in.
 
 

Sista julklappsrycket

Det är inte försent att besälla julklapparna.
Alla beställningar som görs idag och imorgon skickas senast tisdag.
 
Jag har även en bra nyhet. Det verkar som att jag kan släppa lite svarta Alicemössor i ungdom/vuxenstorlek redan imorgon...håll utkik!

Utan dina andetag

En text och låt som passar in i många sammanhang, och det är precis så det är.
 
Snart bara en vecka kvar till jul, det märks. Stressen, bara man går in på ICA så slår den mig rakt i ansiktet. Jag tittar i min egen kalender som ekar av tomhet, jo det är såklart lite läkargrejer inbokat, men annars tomt. Det finns gott om tid för att andas. Ibland lite för mycket. Julen ska vara fantastisk, alla ska vara glada. Vi skippar julrea, stora släktmiddagar och storslagna nyårsfester. En dag i taget.
 
Vaknade upp i morse, ont i kroppen, hals och huvud...sjuk. Jag vägrar smitta de andra, blir A dålig så blir det till stor sannolikhet sjukhuset nästa vecka- f*n. Ångest bara jag tänker på tiden för ett år sen.
 
 

Utan dina andetag

 

Jag vet att du sover
Känner värmen från din hud
Bara lukten gör mig svag
Men jag vågar inte väcka dig nu

Jag skulle ge dig
Allting du pekar på
Men bara när du inte hör
Vågar jag säga så

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
När du inte ser på
Och genomskinlig grå blir jag
Utan dina andetag

Min klocka har stannat
Under dina ögonlock
Fladdrar drömmarna förbi
Inuti är du fjäderlätt och vit

Och utan ett ljud
Mitt hjärta i din hand
Har jag tappat bort mitt språk
Det fastnar i ditt hår

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
När du inte ser på
Och färglös som en tår blir jag
Utan dina andetag

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
Om du inte ser på
Och genomskinlig grå
Vad vore jag
Utan dina andetag

Vad vore jag
Utan dina andetag

 

Vilken liten kämpe!

Se programmet på svt play om Lisa som har en hjärntumör och är 12 år.
En fantastisk liten tjej med sån styrka och glädje trots sjukdommen. Känner igen så mycket, därför går filmen rakt in i hjärtat och skakar om mig totalt. När ett barn själv kan sätta ord på sjukdommen blir det annorlunda.
Vill sända massor av styrka till hela familjen ♥
http://www.svt.se/barnkanalen/barn-pa-sjukhus/

Röntgensvar nr2

Hmmm...fick utlåtande idag från Göteborg. De var inte lika säkra på att tumörresterna krympt, de var mer inne på att den var oförändrad...What to say?
Idag susade vi förbi snurrorna tidigt tidigt för att hinna se luciatåget innan behandlingen startade...känns som man kan E6 rätt bra efter 1 års resor fram och tillbaks.

SUPERbra julklappstips!

Ikväll klickar jag hem några sådana här armband, stöd superhjältarna och deras arbete mot cancer!
Maila till smcbutik@hotmail.com för att beställa!
Om ni inte har gillat deras facebooksida så är det hög tid att göra det ;o)
 

Svarta Alicemössor

Ni är många som undrar om det kommer in fler svarta Alicemössor i ungdom/vuxenstorlek. Desvärre kommer det nog inte hinnas med innan jul, men hoppas kunna lägga ut ca 25 stycken om ett par veckor!
 
Glöm nu inte att klicka hem mössorna som ska bli julklappar innan helgens slut. Alla orders som läggs den här veckan skickas senast på måndag eller tisdag nästa vecka. Alla leveranser sker med posten.
 
 
 

Röntgensvar

Jag vet att ni är många som undrar om vi fått något röntgensvar ännu. Och ja, det har kommit ett svar idag. Tumören finns kvar men den har krympt lite grann. Allt som betyder att cellgifterna biter på tumören är positivt, så även en liten krympning är bra...men man hade ju önskat att den var helt borta.
 
Tyvärr är just hjärntumör en cancerform som på ett eller annat sätt ger skador eller sena komplikationer. En operation kan vara väldigt farlig och strålning som många får genomgå kan ge en hel del problem. I Alice fall är strålningen inte ett alternativ så länge hon är så här liten, i framtiden vet vi ingenting.
 
Alice har som jag tidigare skrivit en "inoperabel" tumör som är centrerad mitt i hjärnan, en PMA (pilomyxoid astrocytom). Då läget blev akut för ca ett år sen var hon tvungen att sövas ner och opereras trots att ingen läkare ville det. Det var även under det dygnet som hon fick den kraftiga stroken i hjärnan som bl.a gjorde henne halvsidigt förlamad. Vid operationen lyckas läkarna ta bort stora delar av tumören men ca 10% fanns kvar. Dessa rester måste nu behandlas för att frysas eller i bästa fall försvinna helt. Sista alternativet är inte lika troligt då den här typen av tumörer inte svarar lika bra på cytostatika som en agressiv eller helt elakartad tumör kan göra. Alice har nu behandlats med cytostatika (cellgifter) i ca 10 månader och vad vi ser nu så går allt åt rätt håll, sakta sakta. Henens behandling ska pågå minst i 1,5 år. Troligtvis är det inte slut där, en låggradig tumör som Alice har är seg och i det här fallet svårt att få bort. Vi har hittat många fall i USA som har samma tumör (Facebook är fantastiskt)...en del växlar behandlingform i åratal. En period med behandling, sen utan, sen börjar tumören växa och man får sätta igång ett nytt program, ja så verkar det se ut för de flesta. Vi har även hittat en tjej i USA med samma tumör som Alice som är den i USA med längst överlevnad med samma diagnos. Otroligt att vi hittade henne...idag 19 år, hon var endast 7 år när tumören hittades. Hon är fortfarande inte frisk eller färdigbehandlad ;o( men hon lever! Känns skönt att få kontakt med någon som själv kan beskriva hur det känns och ge vissa råd eller tips.
 
Hur som helst, röntgensvaret var ett steg i rätt riktning, det är vi otroligt glada för. Det förändrar ingenting men det ökar chanserna! Vi hoppas även att den röda julklänningen i år kan änvändas och att vi får dansa runt granen hemma den här julen. Vi hoppas att alla Alice skyddsänglar finns med oss ♥
Tyvärr finns det många runt om oss som befinner sig i en annan situation. Mina tankar går till de föräldrar som har sina barn i himlen eller som kämpar med vetskapen om att livet kommer att bli alldeles för kort. Svårt att glädjas riktigt själv när man har alla de här männsikorna i sitt hjärta och lever med rädslan själv. Men vi ska försöka att leva här och nu.
 
Kram till alla som stöttar oss.
 
 
 
 

Motljus i Alicemössan

Idag fångade jag Frida i sin Alicemössa, min finfina vän!

Julklappsrim

Nu kan ingen skylla på att det är svårt att rimma på ett paket med en Alicemössa eller brorsan...Här har ni massor av bra rim som kom in under rimtävlingen jag ordnade här på bloggen.
Förstår inte hur alla lyckats så bra, väldigt många fina ord som fick mig att smälta lite extra när jag läste- tack snälla <3
 
Så kom igen nu, sprid rimmen och tipsa om en riktigt värmande och bra julklapp till hela familjen. Hade varit så grymt om insamlingen kunde passera 100 000 till nyår!
 
Psss, har lyckats få till en facebook "gilla" knapp under varje inlägg, enkelt om man vill tipsa sina vänner!
 
 

Bidra på olika sätt

Min vän radade så fint upp olika sätt att bidra till Barncancerfonden/föreningen i sin blogg. Jag gör det lätt för mig och kopierar på hennes godkännande. Julklappar behöver ju faktiskt inte vara inslagna och ligga under granen, en julklapp kan vara en god insats eller ett bidrag ♥

1) Plusgiro: 902090-0

2) bankgiro: 902-0900

3) eller gå in på: www.barncancerfonden.se

där kan man ge bidrag via datorn, handla i julbutiken, bli månadsgivare, starta en egen insamling m.m

4) Sms: FORSKA till 72900 (skänker 50kr)

5) Prenumerera på tidningen barn och cancer 200kr/året (så lär ni er något om hur de drabbade familjerna har det) görs via webbadress under punkt 3.

6) ring 020-902090 för att ge bidrag

7) Ge bidrag till barncancerföreningen

 Plusgiro: 900660-2

 Bankgiro: 900-6602

8) bli medlem i barncancerföreningen 200kr. (Kan göras via webbadress punkt 3 men sök på förening Västra. Finns till höger på första sidan.)

 

För övrigt har vår dag innehållt alldeles för många negativa saker, men inga röntgenbesked ännu. Vill trycka på en pausknapp eller kanske spola fram tiden...vet inte vad som vore bäst?


Dagens "likes"

Dagens "likes"
-Det är vinter, Alice kan åka pulka som alla andra barn!
-Röntgen är gjord
-Räddade sondslangen som nästan var ute
-Julmust
 
Gillar inte...
-Sövning, MR rötgen, väntan på svar
-Minst 60 mil på snöiga vägar denna veckan
-Kräk i bilen, kräk hemma, biverkningar
-Infektioner och virus

Vinnaren i rimtävlingen!

Tack för alla jättebra rim till tävlingen om en röd Alice eller brorsanmössa! Helt galet vad svårt det var att bestämma sig. Hur som helst så har jag utsett en vinnare, grattis Marie Ringhage som skrivit det här rimmet:

Denna värmer både ditt huvud och ditt hjärta.
Förhoppningsvis kan den både bota och lindra smärta.
Smyckad med stjärna eller rosett,
du kan bidra på många sätt.

Jag tänkte även att alla skulle få läsa de andra rimmen som jag fick in. Publicerar inom kort!

 

 

 


Bästa insamlingsmånaden!

Helt galet, jag finner knappt några ord.Målet som höjdes från 50 000 kronor till 80 000 kronor förra månaden är nu uppnått!
 
88 040 kronor
har nu skänkts tack vare Alicemössan och brorsan!
Den här månaden har det sålt 455 stycken mössor, alltså 22 750 kronor.
 
 
TACK TACK TACK TACK för allt stöd och alla mösskö!
För varje mössa ger jag 50:- direkt till barncancerfonden- nu höjer vi målet till 120 000 kronor.
Vid årets slut ska räknaren står på 100 000:-, klarar vi det?
 
 

RSS 2.0