I veckan fick jag äran att fotografera två vänner som står varandra väldigt nära, båda har varsin Alicemössa. Tack fina Frida och Lotta för att jag får visa några av bilderna på er.

 

Ni har båda en speciell plats i mitt hjärta. Vi har alla tre, fast på olika sätt kämpat detta året. Kämpat för livet, kämpat för vänskapen, kämpat för familjen, kämpat för att hålla hoppet uppe, kämpat för att ta sig igenom dagen, och inte minst...kämpat för att besegra det värsta monstret.

 

Med vänner känner man sig starkare och man känner sig framförallt aldrig ensam, man vet att de finns där när man mest behöver dem ♥

 

 

 

Den här bilden och texten satte jag ihop till Anticimex som kontaktade mig och ville skänka pengar istället för att köpa julklappar till sina anställda. Otroligt fint av dem och jag vill rikta ett stort stort TACK till er! Hoppas fler företag blir inspirerade att göra detta. Är det några som vill hänga på välgörenhetsgrejen nu veckan innan jul så skicka mig er logga så hjälper jag till att fixa ett personligt kort! Självklart förklarar jag hur man går tillväga för att sätta in pengar på insamlingen. Anticimex skrev ut dessa kort på en vanlig skrivare på ett finare papper och köpte "dubbla" julkort där "Alicekorten" klistrades in.

 

 

Utan dina andetag

Jag vet att du sover
Känner värmen från din hud
Bara lukten gör mig svag
Men jag vågar inte väcka dig nu

Jag skulle ge dig
Allting du pekar på
Men bara när du inte hör
Vågar jag säga så

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
När du inte ser på
Och genomskinlig grå blir jag
Utan dina andetag

Min klocka har stannat
Under dina ögonlock
Fladdrar drömmarna förbi
Inuti är du fjäderlätt och vit

Och utan ett ljud
Mitt hjärta i din hand
Har jag tappat bort mitt språk
Det fastnar i ditt hår

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
När du inte ser på
Och färglös som en tår blir jag
Utan dina andetag

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
Om du inte ser på
Och genomskinlig grå
Vad vore jag
Utan dina andetag

Vad vore jag
Utan dina andetag

Idag susade vi förbi snurrorna tidigt tidigt för att hinna se luciatåget innan behandlingen startade...känns som man kan E6 rätt bra efter 1 års resor fram och tillbaks.

Ikväll klickar jag hem några sådana här armband, stöd superhjältarna och deras arbete mot cancer!

Maila till [email protected] för att beställa!

Om ni inte har gillat deras facebooksida så är det hög tid att göra det ;o)

 

Jag vet att ni är många som undrar om vi fått något röntgensvar ännu. Och ja, det har kommit ett svar idag. Tumören finns kvar men den har krympt lite grann. Allt som betyder att cellgifterna biter på tumören är positivt, så även en liten krympning är bra...men man hade ju önskat att den var helt borta.

 

Tyvärr är just hjärntumör en cancerform som på ett eller annat sätt ger skador eller sena komplikationer. En operation kan vara väldigt farlig och strålning som många får genomgå kan ge en hel del problem. I Alice fall är strålningen inte ett alternativ så länge hon är så här liten, i framtiden vet vi ingenting.

 

Alice har som jag tidigare skrivit en "inoperabel" tumör som är centrerad mitt i hjärnan, en PMA (pilomyxoid astrocytom). Då läget blev akut för ca ett år sen var hon tvungen att sövas ner och opereras trots att ingen läkare ville det. Det var även under det dygnet som hon fick den kraftiga stroken i hjärnan som bl.a gjorde henne halvsidigt förlamad. Vid operationen lyckas läkarna ta bort stora delar av tumören men ca 10% fanns kvar. Dessa rester måste nu behandlas för att frysas eller i bästa fall försvinna helt. Sista alternativet är inte lika troligt då den här typen av tumörer inte svarar lika bra på cytostatika som en agressiv eller helt elakartad tumör kan göra. Alice har nu behandlats med cytostatika (cellgifter) i ca 10 månader och vad vi ser nu så går allt åt rätt håll, sakta sakta. Henens behandling ska pågå minst i 1,5 år. Troligtvis är det inte slut där, en låggradig tumör som Alice har är seg och i det här fallet svårt att få bort. Vi har hittat många fall i USA som har samma tumör (Facebook är fantastiskt)...en del växlar behandlingform i åratal. En period med behandling, sen utan, sen börjar tumören växa och man får sätta igång ett nytt program, ja så verkar det se ut för de flesta. Vi har även hittat en tjej i USA med samma tumör som Alice som är den i USA med längst överlevnad med samma diagnos. Otroligt att vi hittade henne...idag 19 år, hon var endast 7 år när tumören hittades. Hon är fortfarande inte frisk eller färdigbehandlad ;o( men hon lever! Känns skönt att få kontakt med någon som själv kan beskriva hur det känns och ge vissa råd eller tips.

 

Hur som helst, röntgensvaret var ett steg i rätt riktning, det är vi otroligt glada för. Det förändrar ingenting men det ökar chanserna! Vi hoppas även att den röda julklänningen i år kan änvändas och att vi får dansa runt granen hemma den här julen. Vi hoppas att alla Alice skyddsänglar finns med oss ♥

Tyvärr finns det många runt om oss som befinner sig i en annan situation. Mina tankar går till de föräldrar som har sina barn i himlen eller som kämpar med vetskapen om att livet kommer att bli alldeles för kort. Svårt att glädjas riktigt själv när man har alla de här männsikorna i sitt hjärta och lever med rädslan själv. Men vi ska försöka att leva här och nu.

 

Kram till alla som stöttar oss.

 

 

 

 

Idag fångade jag Frida i sin Alicemössa, min finfina vän!

Nu kan ingen skylla på att det är svårt att rimma på ett paket med en Alicemössa eller brorsan...Här har ni massor av bra rim som kom in under rimtävlingen jag ordnade här på bloggen.

Förstår inte hur alla lyckats så bra, väldigt många fina ord som fick mig att smälta lite extra när jag läste- tack snälla <3

 

Så kom igen nu, sprid rimmen och tipsa om en riktigt värmande och bra julklapp till hela familjen. Hade varit så grymt om insamlingen kunde passera 100 000 till nyår!

 

Psss, har lyckats få till en facebook "gilla" knapp under varje inlägg, enkelt om man vill tipsa sina vänner!

 

 

Dagens "likes"

-Det är vinter, Alice kan åka pulka som alla andra barn!

-Röntgen är gjord

-Räddade sondslangen som nästan var ute

-Julmust

 

Gillar inte...

-Sövning, MR rötgen, väntan på svar

-Minst 60 mil på snöiga vägar denna veckan

-Kräk i bilen, kräk hemma, biverkningar

-Infektioner och virus